Dysphagie : symptôme de SED, mais aussi DISH (Forestier)

La dysphagie est décrite comme une sensation de gêne ou d’obstacle lors du passage des aliments ou de blocage, ressentie lors de la progression des aliments entre la bouche et l’estomac avec parfois des fausses-routes.
Les causes en sont nombreuses, dont certaines fort méconnues :  parmi celles-ci le SED, ainsi que DISH ou maladie de Forestier.
Ainsi, la dysphagie est un symptôme souvent sous-estimé dans les SED avec des manifestations cliniques variables d’un patient à un autre, observables dès l'enfance, tandis que la maladie de Forestier (DISH) n'apparaît, jusqu'à présent, que dans des études sur des sujets de plus de 40 ans.
Points communs : les deux sont des pathologies assez récentes, ayant un rapport avec les tissus conjonctifs. L'avenir nous dira peut-être si des liens existent entre eux… ou pas !
Dysphagie : symptôme de SED, mais aussi DISH (Forestier)

Comment la repérer la dysphagie dans les SED :

Les fausses-routes peuvent se faire à l’alimentation, quand on mange ou quand on boit, mais aussi à la salive (on déglutit de la salive environ 2 fois par minute).

La dysphagie est décrite comme une sensation de gêne ou d’obstacle lors du passage des aliments ou des liquides après leur déglutition ; on y inclut également les fausses-routes.

Certains signes cliniques peuvent alerter sur un éventuel problème de déglutition :

  • un bavage ;
  • des douleurs en avalant ;
  • des fausses-routes nasales : cela repart par le nez, notamment les liquides ;
  • des stases : sensation de choses qui restent coincées (sur tout le trajet de déglutition) ;
  • la toux en mangeant, en buvant, ou dans la demi-heure ou les trois quart d’heure qui suivent le repas ;
  • le hemmage, les raclements de gorge fréquents ;
  • des changements de voix après avoir bu ou mangé.

Certains symptômes sont non spécifiques de la dysphagie mais sont retrouvés :

  • l’allongement spontané de la durée des repas ;
  • la modification des consistances ;
  • procéder à des restrictions (steak non cuits…) ;
  • des pneumopathies ;
  • une dénutrition et une déshydratation dans les cas sévères.

Ce n’est pas parce qu’on ne tousse pas qu’il n’y pas dysphagie ! Beaucoup de patients dysphagiques ne toussent pas.

Dans le SED, les signes vont varier en fonction de l’intensité de la douleur, et en fonction de la fatigue. Certains signes peuvent être vus certains jours, et ne plus être vus un mois plus tard ou même deux jours plus tard.

Les conseils

Ne jamais boire à la bouteille en hyperextension. Pour boire à la bouteille, gardez l’eau en bouche, remettez la tête droite voire fléchie, puis avalez.

Dans les périodes difficiles, il peut être utile de fléchir un peu la tête vers le menton au moment d’avaler et de garder la tête fléchie un peu après, pendant 2 ou 3 secondes. Cela va faciliter l’alimentation et réduire le risque de fausse-routes.

Lors des moments difficiles, adaptez les textures de l’alimentation, privilégiez les boissons froides.

Essayez de ne pas vous allonger dans les 30 minutes suivant les repas, ou si nécessaire, mettez en place des coussins derrière le dos.

Privilégiez les petites bouchées et petites gorgées. Avalez entre chaque, faites des pauses. Si très douloureux, mangez plus souvent en plus petites quantités.

La télévision, la radio, sont des distracteurs. Faites attention. Évitez également de parler au moment où vous avalez… Lors des périodes difficiles, il est essentiel de se concentrer sur ses déglutitions.

Les fausses-routes aux médicaments sont extrêmement fréquentes. N’hésitez pas à demander à votre pharmacien une autre forme de médicament si nécessaire. N’ouvrez pas la gélule ou n’écrasez pas le comprimé sans avoir demandé au préalable au pharmacien si cela est possible !

Que faire en cas de signes de dysphagie ?

En parler à votre médecin traitant. S’il le juge utile, il fera une prescription de “Bilan orthophonique et rééducation si nécessaire”. Vous pouvez alors contacter un orthophoniste. Les délais sont longs, mais ne vous découragez pas.

Pour information, les orthophonistes sortant de l’école de Caen ont tous entendu parler du Syndrome d’Ehlers-Danlos depuis 2 ans.

L’orthophoniste va poser un diagnostic orthophonique. Par la suite, il vous donnera des conseils ou préconisera une prise en charge et/ou des bilans complémentaires.

La maladie de Forestier (DISH) : une cause rare de dysphagie

Aussi appelée hyperostose vertébrale ankylosante ou maladie de Forestier et Rotès-Quérol, c’est une maladie articulaire qui se caractérise par l’ossification anormale des enthèses, c’est-à-dire des zones où les tendons et les ligaments s’attachent aux os. Ce phénomène survient majoritairement le long de la colonne vertébrale, en général au niveau des cervicales et des lombaires, et provoque douleurs et raideurs.

Source : https://www.frm.org

Il existe des cas de dysphagie (difficultés à avaler) liées à une compression de l’hyperostose sur l’œsophage

Source : https://www.concilio.com

On retrouve parfois des lésions associées de type arthrose. Cette maladie rare touche souvent plusieurs membres d'une même famille, on soupçonne donc des facteurs de risque génétiques.

Source : https://www.frm.org

Attention à ne pas confondre cette maladie avec la Spondylarthrite ankylosante.

Source : https://www.concilio.com

Dysphagie : symptôme de SED, mais aussi DISH (Forestier)

Comment la repérer la dysphagie dans les SED :

Les fausses-routes peuvent se faire à l’alimentation, quand on mange ou quand on boit, mais aussi à la salive (on déglutit de la salive environ 2 fois par minute).

La dysphagie est décrite comme une sensation de gêne ou d’obstacle lors du passage des aliments ou des liquides après leur déglutition ; on y inclut également les fausses-routes.

Certains signes cliniques peuvent alerter sur un éventuel problème de déglutition :

  • un bavage ;
  • des douleurs en avalant ;
  • des fausses-routes nasales : cela repart par le nez, notamment les liquides ;
  • des stases : sensation de choses qui restent coincées (sur tout le trajet de déglutition) ;
  • la toux en mangeant, en buvant, ou dans la demi-heure ou les trois quart d’heure qui suivent le repas ;
  • le hemmage, les raclements de gorge fréquents ;
  • des changements de voix après avoir bu ou mangé.

Certains symptômes sont non spécifiques de la dysphagie mais sont retrouvés :

  • l’allongement spontané de la durée des repas ;
  • la modification des consistances ;
  • procéder à des restrictions (steak non cuits…) ;
  • des pneumopathies ;
  • une dénutrition et une déshydratation dans les cas sévères.

Ce n’est pas parce qu’on ne tousse pas qu’il n’y pas dysphagie ! Beaucoup de patients dysphagiques ne toussent pas.

Dans le SED, les signes vont varier en fonction de l’intensité de la douleur, et en fonction de la fatigue. Certains signes peuvent être vus certains jours, et ne plus être vus un mois plus tard ou même deux jours plus tard.

Les conseils

Ne jamais boire à la bouteille en hyperextension. Pour boire à la bouteille, gardez l’eau en bouche, remettez la tête droite voire fléchie, puis avalez.

Dans les périodes difficiles, il peut être utile de fléchir un peu la tête vers le menton au moment d’avaler et de garder la tête fléchie un peu après, pendant 2 ou 3 secondes. Cela va faciliter l’alimentation et réduire le risque de fausse-routes.

Lors des moments difficiles, adaptez les textures de l’alimentation, privilégiez les boissons froides.

Essayez de ne pas vous allonger dans les 30 minutes suivant les repas, ou si nécessaire, mettez en place des coussins derrière le dos.

Privilégiez les petites bouchées et petites gorgées. Avalez entre chaque, faites des pauses. Si très douloureux, mangez plus souvent en plus petites quantités.

La télévision, la radio, sont des distracteurs. Faites attention. Évitez également de parler au moment où vous avalez… Lors des périodes difficiles, il est essentiel de se concentrer sur ses déglutitions.

Les fausses-routes aux médicaments sont extrêmement fréquentes. N’hésitez pas à demander à votre pharmacien une autre forme de médicament si nécessaire. N’ouvrez pas la gélule ou n’écrasez pas le comprimé sans avoir demandé au préalable au pharmacien si cela est possible !

Que faire en cas de signes de dysphagie ?

En parler à votre médecin traitant. S’il le juge utile, il fera une prescription de “Bilan orthophonique et rééducation si nécessaire”. Vous pouvez alors contacter un orthophoniste. Les délais sont longs, mais ne vous découragez pas.

Pour information, les orthophonistes sortant de l’école de Caen ont tous entendu parler du Syndrome d’Ehlers-Danlos depuis 2 ans.

L’orthophoniste va poser un diagnostic orthophonique. Par la suite, il vous donnera des conseils ou préconisera une prise en charge et/ou des bilans complémentaires.

La maladie de Forestier (DISH) : une cause rare de dysphagie

Aussi appelée hyperostose vertébrale ankylosante ou maladie de Forestier et Rotès-Quérol, c’est une maladie articulaire qui se caractérise par l’ossification anormale des enthèses, c’est-à-dire des zones où les tendons et les ligaments s’attachent aux os. Ce phénomène survient majoritairement le long de la colonne vertébrale, en général au niveau des cervicales et des lombaires, et provoque douleurs et raideurs.

Source : https://www.frm.org

Il existe des cas de dysphagie (difficultés à avaler) liées à une compression de l’hyperostose sur l’œsophage

Source : https://www.concilio.com

On retrouve parfois des lésions associées de type arthrose. Cette maladie rare touche souvent plusieurs membres d'une même famille, on soupçonne donc des facteurs de risque génétiques.

Source : https://www.frm.org

Attention à ne pas confondre cette maladie avec la Spondylarthrite ankylosante.

Source : https://www.concilio.com

Sauvegarder
Choix utilisateur pour les Cookies
Nous utilisons des cookies afin de vous proposer les meilleurs services possibles. Si vous déclinez l'utilisation de ces cookies, le site web pourrait ne pas fonctionner correctement.
Tout accepter
Tout décliner
En savoir plus
Essential
Ces cookies sont nécessaires au bon fonctionnement du site, vous ne pouvez pas les désactiver.
Google Analytics
_ga_T30PGQ7GN3
Accepter