Manno est atteint d'une maladie rare qui l’empêche de manger ce qu'il aime

Manno a quatre ans, il aime faire du vélo et jouer au foot. À première vue, Manno est un enfant comme les autres. Pourtant, il est atteint d’une maladie auto-immune et d’une porosité intestinale qui l’empêche de manger ce qu’il veut. Lui qui adore pourtant le chocolat, les gaufres et les bananes doit faire une croix dessus sous peine de se tordre de douleur durant plusieurs heures.

De l’amour de Laetitia et Oisin est né Manno, un garçon âgé, aujourd’hui, de quatre ans. Tout se passait au mieux pour la petite famille jusqu’à ce qu’elle rentre de la maternité. “Arrivés chez nous, j’ai eu les premiers doutes concernant la santé de Manno. Il avait du hoquet à répétition, il semblait très souvent inconfortable et dormait peu”, explique Laetitia.

Après plusieurs passages aux urgences durant les vacances de Noël, les médecins ont relié les problèmes de Manno aux antécédents médicaux dans la famille. En effet, le médecin de Laetitia lui a diagnostiqué un colon irritable à l’âge de 27 ans, et Oisin avait des allergies alimentaires étant petit.

Des tests pour le SAMA

Mais pour Laetitia et Oisin, c’était certain que ce n’était pas seulement ça. Ils ont d’ailleurs mis un nom sur les problèmes de Manno. Selon eux, il s’agit d’un syndrome d’activation mastocytaire (SAMA), une pathologie immunologique qui le fait surréagir à tout ce qu’il ingurgite. Avec, à la clef, diarrhée, crampes, inconfort intestinal ou encore ballonnements. Si le diagnostic n’est pas encore confirmé, un nutritionniste a prescrit une série de tests.

Mais ces tests coûtent une fortune et ne sont pas remboursés par la mutuelle parce que la famille ne passe pas par un médecin généticien. “Le problème, c’est qu’on est allé en voir un et il nous a dit que c’était inutile... Et de toute façon, ça nous aurait coûté 500€ la consultation. On est allé voir au Luxembourg. On nous a annoncé 2.500€, le tout non remboursé. Finalement, on a choisi l’Espagne où ils ont accepté de nous tester tous les trois pour 600€.”

Ils reçoivent peu d’aide

Pour pouvoir payer ces tests, Laetitia et Oisin ont introduit diverses demandes d’aide. Durant un an, ils ont été aidés par une ASBL qui leur versait 100€ par mois à condition qu’il apporte les preuves de dépenses médicales au moins équivalentes. Ensuite, durant le confinement, ils ont introduit une autre demande auprès du CPAS qui leur a envoyé 150€. “Mais ils ne pouvaient pas nous aider plus, car, selon eux, mon compagnon, qui est aide-soignant dans un hôpital, gagne trop d’argent”, commente Laetitia.

Ne sachant plus vers qui se tourner, elle a demandé une aide au Colruyt où elle achète tous les mois pour 500€ de saumon bio congelé, le seul que Manno digère, ainsi, entre autres, que du riz bio. “Ils nous ont dit qu’ils ne pouvaient pas répondre a toutes les demandes d’aide qu’ils recevaient”, indique la jeune maman.

Elle va bientôt introduire une demande pour “maladie coûteuse” afin de recevoir de l’aide d’un fonds spécial de la mutuelle. En outre, pour pouvoir financer les différents tests et analyses génétiques, au cas où la réponse de la mutuelle reviendrait négative, et aussi payer les compléments alimentaires dont Manno a besoin, sa famille a aussi décidé de vendre des bics (voir ci-dessous).

Restaurants, école, Noël...

En attendant les résultats des divers tests, les sorties en famille au restaurant, restent interdites. Planifier une sortie est aussi très compliqué, car Laetitia et Oisin doivent prendre un frigobox partout où ils vont. Au risque, comme le souligne la jeune maman, de se faire juger par les autres parents. Manno ne mange jamais à l’école, mais chez lui. Et d’ailleurs, sa maladie l’épuise tellement qu’il ne passe jamais plus d’une matinée en classe. Les journées de la famille sont véritablement rythmées par la vie de Manno et par ses réactions physiques.

Les fêtes approchent et la question reste la même pour les parents de Manno. Comment lui faire plaisir en lui faisant le moins de mal possible? Tout au long de l’année, Manno fait beaucoup d’efforts pour résister à la tentation, alors, comme quand il a très envie d’un aliment “interdit”, Laetitia a décidé de faire une exception. Mais en limitant bien les quantités et en veillant sur lui: “On va essayer de lui faire plaisir lui en donnant des choses qui, une fois de temps en temps, provoquent peu de symptômes. Notre menu, cette année, ce sera rôti de dinde, carottes, et frites de pomme de terre maison. On sait qu’après on aura quatre jours difficiles, mais on l’accompagnera dans ses symptômes.”

Créer une ASBL

Afin de mieux faire connaître la maladie de Manno et d’aider les parents d’enfants porteurs d’une maladie rare ou auto-immune, Laetitia aimerait créer une association. Un endroit où les familles pourraient se regrouper, discuter, échanger des numéros, être mis en contact avec des spécialistes. “J’aimerais aussi que cette ASBL puisse aider financièrement les familles afin qu’elles puissent poser un diagnostic”, ajoute-t-elle.

Il y a quelques jours, la maman a créé une page Facebook où les familles peuvent échanger, tant au sujet de la maladie que des questions que se posent les parents en règle générale. “Il existe déjà des pages Facebook SAMA, mais il n’y a pas de place pour les questions concernant l’éducation des enfants malades, alors que c’est très important”, explique Leatitia. Ce groupe serait pour la jeune maman un premier pas vers l’association.

Source : Sarah Moran Garcia https://www.7sur7.be

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